Grunnen til at jeg ikke kaller meg frisk er at jeg tror dette er litt som ved kreft. Du må jobbe med å holde sykdommen i sjakk. Jeg går fremdeles på masse medikamenter som skal styrke kroppen og fortsette å normalisere et immunforsvar som var unormalt. Tester viser at det enda ikke er helt 100 prosent i mål, men altså bra nok til at jeg føler meg symptomfri uten antibiotika.

– Jeg har fått tilbake  energien til å fungere fysisk, kognitivt, sansemessig og følelsesmessig
– Føler meg uthvilt etter søvn eller en powernap.
– Tåler å stå oppreist uten å føle ubehag.
– Blitt kvitt følelsen av å føle meg forgifta.
– Mage / tarm har aldri fungert bedre. ( Trolig et godt singal på et bedret immunsystem?)
– Tåler å spise mat jeg tidligere reagerte med å få sykdomsfølelse. Det samme med å oppholde meg i støvfylte rom eller rom fylte av kjemikalier og lignende.
– Føler ikke ubehag ved værskifte
– Mindre stressa.  (Er dette en konsekvens av at hormonelle og nevrologiske prosesser har blitt reversert til det bedre?)
– Blitt kvitt plager som gjorde at jeg var nær ved å havne i psykiatrien.
– Tåler mer sanseinntrykk og det kan kanskje tyde på at jeg har blitt kvitt masse nevrotoxiske substanser i hjernen?
– Jeg føler jeg igjen fungerer sosialt og kan ta meg av barna mine på en mye bedre måte..
– På vei inn igjen i arbeidslivet.

Helt sikkert plager som er glemt og ikke nevnt som har blitt bedre. Vil understreke at disse plagene har variert i sykdomsforløpet, men at det i sum er DRAMATISKE ENDRINGER.

Behandlingen har slettes ikke vært en dans på roser og jeg vil nesten beskrive det første halvåret som værre enn før jeg begynte behandlingen. Årsaken kan være følgende:

» JH-reaksjon kan arte seg på forskjellig vis, fra trøtthet og utmattelse til kraftig forverring av alle symptom, og at nye symptom oppstår. Reaksjonen kan oppstå umiddelbart, særleg ved IV-behandling, men det er like vanleg at den oppstår etter en eller flere dager, opptil 2-3 veker etter start av behandling. Dette er sannsynligvis avhengig av hvor raskt giftstoffer (toksiner) fra bakteriene blir frigjort, og hvor raskt kroppen (lever og nyrer) klarer å bryte ned eller skille ut disse stoffene.»

Fremangen kan beste beskrives som enorme bølgedaler men hvor pila allikevel har pekt jevnt oppover i 2.5 år. Spesielt det første året var fremgangen stor. Jeg har helt tydlig respondert bra på den behandlingen jeg har fått. Jeg tror man vil oppleve dette ulikt, men jeg velger å fortelle litt av hva jeg har opplevd på veien til et bedre liv.

Tusen takk til min fantastiske lege Medisinsk direktør i USA, Belgia Prof. Kenny De Meirleir, Jenny Valø og Solveig Bjørlykhaug Hånes for den innsatsen dere legger ned. Uten støtte fra dere og andre medpasienter vet jeg ikke hvor jeg hadde vært idag.

Litt om bakgrunnen her i en sak om meg i media. Det er ikke alt jeg ville ha skrevet 100 prosent likt idag, men det er heller ikke å forvente med sykdommer som på mange måter er i startgropen til å bli annerkjent. Verden går heldigvis fremover. Hovedessensen i saken står jeg fortsatt inne for..

Ventet 12 år på diagnose

Beste hilsner:

Vidar Gustad
Ålesund
Telefon 92076550

PS:

Nye «kronisk» syke venner søkes