Brev fra en ressurssterk pappa og bestefar!
Gjennom å oppsøke denne galskapen har jeg funnet et helsevesen jeg knapt nok trodde eksisterte tiltross for at jeg selv har gått å surra i systemet i åresvis. Det viser seg at det er mengder av folk som har om ikke like ille så i allefall mange likhetstrekk med hva vi har opplevd. I kveld fikk jeg inn et brev som gjorde inntrykk. De vil dele det med oss fordi de vil belyse saken.
Jeg må ærlig innrømme at jeg synes større medier enn Comeback burde ta seg tid til å grave i hva som skjer rundt dette som mer og mer tegner til å bli en SKANDALE av dimensjoner. Jeg oppfordrer aviser land og strand rundt å oppsøke kunnskapstørstige syke og de fremste eskpertene i verden. Pr idag vil jeg tro at Kenny De Meirler er en av de. Det er ikke hverdagskost at en europeisk lege blir utnenvt til medisinsk direktør i USA! Jeg tror ikke han har blitt møtt med gjestfrihet av norske helsemyndigheter. De inviterer heller Preben Aavistland til å holde foredrag..
WPI names Dr Kenny De Meirleir as medical director
Dette brevet ble sendt til helsedirektoratet:
Subject: Aktiv innsats for å øke kunnskapen om flåttsykdommer
Jeg viser til innlegg på Helsedirektoratets hjemmeside om møte med representanter for pasienter med flåttbårne sykdommer den 13.09 og lette forgjeves etter et referat som viste hvem som deltok og hvordan ulike syn på behandling og diagnoseverktøy ble behandlet og diskutert. Nå ser jeg at det skal avholdes en fagdag i Helsedirektoratet den 18.11 med bl.a. tidligere smittevernlege Aavitsland som foredragsholder. Med overskriften aktiv innsats for å øke kunnskapen om flåttbårne sykdommer er det for de mange langtidssyke og deres pårørende foruroliggende at man baserer videre kunnskapsutvikling på området ved å lytte til personer som ikke ønsker ny kunnskap. Jeg må derfor spørre om man også har invitert internasjonal kompetanse til disse møtene slik at Aavitsland og andre som er fastlåst i at langtidssyke og sengeliggende pasienter blir friske uten antibiotika om mulig kan bli tilført ny kunnskap. At man legger ressurssentret med bevilgninger til Sørlandet sykehus, som har psykiatere som vil fortsette med å behandle pasienter med flåttbårne sykdommer med avhengigetsskapende medikamenter, er et dårlig utgangspunkt for økt kunnskap. Hvis man ikke greier å etablere et ressurssenter med fagpersonell som ikke har låst seg inne i en boble av prestisje, bør man heller vurdere å investere bevilgningene i utenlandske forskningsenter.
Mitt engasjement i denne saken skyldes at jeg har en datter på 38 år, som er alenmor til en sønn på 16 år, og som har vært syk i hele sønnens oppvekst. Hun hadde etter fødselen en rekke infeksjonssykdommer, men gjennomførte dette til tross utdannelse som omsorgsarbeider. Etter noen sykmeldinger måtte hun til slutt “kaste inn håndkledet” i 2009 og har siden vært dels sengeliggende og til tider ikke i stand til å utføre hverdagens oppgaver i hjemmet. Hun kom flere ganger gråtende fra legebesøk og sa at man ikke hadde funnet noe som kunne forklare sykdommen. Da hun ba fastlegen om å bli utredet for ME, fikk hun til svar at det ville han ikke anbefale da det ikke var noen behandling for en slik diagnose. Sengeliggende i et mørkt rom uten stemme, tok jeg kontakt med fastlegekontoret og krevde at de la henne inn for utredning. I 2009 fikk hun ME diagnosen. Fastlegen hadde selvfølgelig rett i at det ikke var noen hjelp å få. Etter et opphold på Mesnali i 2009 ble hun noe bedre og hun fikk ny kunnskap om kosthold som kunne bidra til å holde sykdommen i sjakk. Men sykdommen slipper ikke taket og i sommer fikk hun påvist kronisk borrelia og bartonella. Etter snart 4 mndr med antibiotika og supplement for imunforsvar og tilskudd B12 mm, er hun i dag oppegående men fortsatt ikke frisk. Hun går til kontroll med nye prøver hver 3dje måned og er i ferd med å få livet sitt tilbake. Hun har nettopp vært på 1 mnd. rehabilitering for ME syke i Tromsø. Kompetansen om ME og flåttbårne sykdommer var tilnærmet 0, men hun hadde en lege som lyttet og var villig til å få ny kunnskap. Med rehabiliteringspenger på 13.500 i måneden sier det seg selv at sengen hadde vært det eneste alternativt for henne hvis hun ikke hadde foreldre som har vært i stand til å stille opp med økonomisk støtte og omsorg til henne og sønnen. Men hvorfor er det slik at sykdommer som Helsenorge ikke har prioritert og som de ikke har noe behandlingstilbud for, må bæres i sin helhet av den enkelte pasient og dennes nærmeste?
Sønnen er utredet for ADHD, Tourettes syndrom og OCD. Han har over en periode på 6 år gått på Ritalin, Stratera og Rispedal/Rispedon, uten at det har bidratt synlig til å redusere tics og læringsmottak. Vi ba derfor i fjor sommer om at han ble tatt av medisinen. Etter dette har vi prøvd et kosthold uten gluten, laktose og minst mulig sukker. Resultatet er mindre tics enn da han gikk på Rispedal. Vi venter nå spent på prøvene som er sendt til utenlandske laberatorier om han har fått overført borrelia fra sin mor under svangerskapet og setter vårt håp til at dette har sammenheng med ADHD og tourettes syndrom. Hvis han ved hjelp av antibiotika blir kvitt disse diagnosene sammen med borreliabakterien, hvilket det faktisk foreligger eksempler på, så håper jeg at Helsedirektoratet vil åpne for at det faktisk er mange diagnoser som i dag ikke har et tilbud som kan bli hjulpet. Kanskje man skulle åpne for at mange psykiatriske diagnoser også skyldes disse bakteriene, eller i det minste forske på det. Men da hjelper det lite at bukken passer havresekken på Sørlandet sykehus.
Her får helsepersonell land og strand rundt et GRATIS foredrag av Kenny De Meirleir. Velbekomme.
Important videos: ME/ CFS, Tick – Borne disease and psyciatri
